Ciencia y Salud

Casa Angelman es Centro de referencia del Síndrome de Angelman y síndromes de diagnóstico similar para los países de habla hispana.

En mayo de este año inauguramos la Clínica Casa Angelman, un nuevo espacio en salud que busca  dar una mejor y más rápida respuesta a tantas familias con hijos con desafío neurológico que peregrinan por hospitales y consultorios en búsqueda de información y atención médica adecuada.

Una red de profesionales bajo la dirección de Melina Klurfan, asesora genética, responsable del Programa de Ciencia y Salud de Casa Angelman es quien estará dando respuesta a las familias que nos contactan a diario.

Integran el equipo de la Clínica: Dra. Lorena Llobenes, neuróloga infantil y médica ayurveda; Dr. Marcelo Kauffman, médico neurólogo, especialista en neurogenética clínica; Lic. Harry Bachmann, terapista físico; Lic. Sergio Norrmann, kinesiólogo y fisiatra; Regina Sequeiros, fonoaudióloga; Dr Adolfo Güemes, neuro-oftalmólogo; Lic. María Muller y Lic Beatriz Grippo, nutricionistas y Lic. Hugo Chiera, osteópata.

En su primera visita a la Clínica, las familias son recibidas por la asesora genética quien lleva a cabo una revisión del historial médico y familiar, seguido de distintas derivaciones a nuestra red de especialistas. Al término de las interconsultas, las familias se reúnen por segunda con nuestra asesora genética para garantizar que la información haya sido comprendida, y recibir por escrito las recomendaciones necesarias para los profesionales que atienden habitualmente al niño.

Esta tarea de atención y asesoramiento  se realiza de manera conjunta con el equipo terapéutico de Casa Angelman, quien interviene en el delineado de un plan de acción acorde a las necesidades dell niño y su familia.

En Casa Angelman trabajamos a nivel nacional junto al Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud. Y a nivel internacional junto con la Clínica Angelman del Massachussetts General Hospital, con el Departamento de Genética de la Universidad de Florida y el Instituto Baylor en Houston.

La difusión y concientización del Síndrome forman parte de nuestra misión, tarea que compartimos  con otras organizaciones  en el mundo. Realizamos anualmente campañas en medios gráficos y audiovisuales, y eventos de divulgación.

Organizamos y asistimos a conferencias, y comunicamos a las familias los últimos  avances científicos.

Invertimos en la formación profesional continua.

Para turnos para la Clínica y más información comunicarse al 4749-1268 de lunes a viernes de 9 a 17hs. o mandar un mail a clinica@casaangelman.org.